一一 00:07
欢迎收听八百颗栗子。
八百颗栗子是一个曾经存在于现实中的地方，如今和我们共生在这个播客中。从私人对话到对公共事件的探讨，我们希望这是一档多元包容、轻松有趣、具有批判性但不带价值判断的节目。
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小包 01:00
Hello大家好，我是小包。
一一 01:03
大家好，我是一一。
小包 01:05
我们又回来了。从上一次播客更新到现在已经差不多有一年多的时间了，其实中间也断断续续有好几次想要重启播客，但是因为各种各样的障碍都……尽管其实我们也录了几次音，但是没有把它真的进行到制作，然后发表出来的阶段。
然后在……其实从去年年中到今年现在快年末的时候，就是断更的这一年多的时间里面，我感觉我们的生活都发生了很多的变动，然后这种变动也……从某种程度上，我觉得也是阻碍我们没有再更新播客的其中一个原因。
我自己来说的话，其实我们刚刚开始播客的时候是算是我人生一个比较低潮的时候，就是我进入了一份不是太开心的工作，然后我很想要在工作之余寻找一些我觉得能够让我觉得有一点价值的事情，最开始的博客，但是后来因为找到了一份新工作，然后开始搬家到一个新的城市，然后那个时候差不多是20去年的年终开始，然后就开始了一一系列的忙碌，其实那段时间时间过得也很快，然后也发生了蛮多蛮好的事情。
一一 02:03
但是其实在这个期间我们两个还是有保持联系，然后我们会定期地聊天，然后会办属于我们两个人的读书会，然后我们也成功地读完了两本书，所以还是算是……虽然没有……
小包 02:21
对。有在做一些事情。
一一 02:23
对对对，没有在公开的面上，但是……
小包 02:26
其实我们的读书会是……我觉得也是促使今天想要开始录一期新播客的其中一个原因。今年其实对我来说是一个还蛮坎坷的一年，首先年初的时候，因为我在上海，所以很完整地经历了上海封城的这段时间，就是封了一个春天加四分之一个夏天。
然后我们的读书会……我印象中好像就在封城结束之后开始的，然后是缘起于我封城的时候读到了一本对我很有启发的书，叫《她来自马里乌波尔》。这本书应该是我疫情期间唯一在读的东西。整个疫情期间，封城的时候，情绪状态真的很糟，我也基本上没有办法做任何的严肃的阅读，然后这本书是我当时唯一读的一本。然后我真的觉得它有非常多让我感觉很有连结的东西，也给了我很多的启发。所以我就跟一一说，我们要不要来一起共读这本书。
这本书也是启发我为什么要再重新开始（播客）的其中一个原因。因为这本书它讲的就是记录……就是作者她本人去追溯她母亲的历史，因为她们在一战……不，二战结束之后，然后因为她本人当时是在现在属于乌克兰的地方——马里乌波尔，然后她母亲跟她的整个家族离散，发生了很多的……非常很让人很难去回忆的痛苦的事情。这个离散改变了她母亲，也改变了她，让她去重新……去通过各种各样的线索去拼凑出母亲的人生。
我读完这本书之后，就深深的觉得做记录的一个重要性。其实以前我并不是太在意,我死了之后，别人之后去怎么样书写我。当然我可能不会那么重要，没有人愿意去书写我，可是我觉得死了就是……我不care我死了之后，我还留了什么东西。但是在看完这本书之后，我突然发现就是一个人唯一的能够去叙述自己，就是从第一视角去讲你的这一生发生了什么的机会，就是你活着的时候。一旦死了，跟你有关系的那些人，不管是你的子女，你的朋友，你的亲人，你只活在她们的记忆中，而所有关于你的东西都只在你自己的记忆中，然后你死了那些东西就没有了。
虽然它（记录）可能对我本人来说不一定那么重要，但是我觉得，对于跟你很亲近的人，对于你爱你的人来说，你的人生是怎么样的，你是一个怎么样的人，从哪里来，其实还挺重要的。
然后再从一个更广的历史的角度来说，虽然可能近的看个人的日常生活没有那么重要，但是从这一些日常的生活，你能够看到社会和历史发生了什么，也是可以从这些每个人的生活片段去拼凑出来，而且能够更加真实，并且是跟具体的人相关的去反映出这个历史跟社会发生了什么。
一一 06:57
对对，你刚才忘记讲了，她们是从马里乌波尔，然后后来去了德国，因为她妈妈在那个城市里面有很多强制输出的东方劳工，所以她跟她妈妈去了德国。
她们可以成功的追溯……或者说是她可以成功的追溯到她们家族的故事，不单单只是她母亲的这一代，还有她的母亲的母亲，母亲的母亲的母亲，都是因为在这样子历史的宏大的叙事里面，有人在做记录，有人在为这些移民的人做劳工记录，然后有人在图书馆里面做文学记录，然后有人在歌剧厅里面做艺术家的记录，就是因为有很多这样的记录，她才可以有迹可循去寻找不仅是她们家族这一代，还有上代、上上代到底发生了什么样的事情。
而且可以通过她们短短的一生的时间，可以看到翻天覆地的变化，我觉得读到这样的东西，可以让不在实体经历这样事情的人有更加多的了解，从细节里面去了解，如果我是在这样的处境下，会怎么样影响我的生活，就是可以产生更加多的设身处地的共情性。这就是我觉得可能通过艺术或者是文学可以做到的一件事情，或者是为什么我们需要去探讨这些东西，听这些事情，去读这些书，是因为有很多在你的经历以外的事情，可能是你这辈子永远没有办法去体会，但是你可以通过读到别人的这些记录来知道到底第一视角发生什么样的事情。
小包 08:42
对对，然后关于做记录，还有一点我也想谈，就是我今年封城时候的一个很深刻的体会。我觉得记录应该算是在我们这个时代，现在个体能够做得非常少数的几个抵抗的行为，其实这个抵抗，甚至都不是一个非常激烈的，我要跟什么东西，外界的一个什么东西做抗争，其实这个抵抗是（抵抗）你自己。
在封城的过程中，每天都有各种大量的那种让我觉得精神快崩溃很痛苦的讯息袭来，看到很多很多很糟心的事情，我其实真的是有好几次一度不想再看，但是又很快放弃这个念头，就是因为我感觉到必须要让自己去记住这个痛苦，必须要去直面这些痛苦。因为面对痛苦的时候，人太容易去逃避了，但是就是活在现在这个时候，我觉得可能你只有持续不断的让自己痛苦，才能够不要滑入那种犬儒的深渊里面。因为放过自己会让自己好过，但是这个时候你没有不能放过自己，就是让自己要痛苦，然后要做一些公开的记录。这个就是另外一个很重要的（重启播客的）原因。
Ok，然后我们就要过渡到今天想要聊的一个话题。今天想要聊一下关于病和人不断衰减的肉体。其实关注到这个话题，是因为最近有一个比较切身的体会，因为我身体上出了一点问题，做了一个小手术。然后在这个过程中，我对于生病、对于死亡的恐惧，有了一个更切身的体会，所以今天其实就是想要谈一下，当我们面对身体在不断地衰减，在身体的功能不断退化的时候，给精神、给日常生活带来重大的改变时，人的心理产生的变化以及以及产生的恐惧到底是什么？
一一 11:36
你可以先分享一下，你想到的对死亡的恐惧到底是在恐惧什么东西，或者是对身体的衰减的恐惧是在恐惧什么？
小包 11:50
嗯，通过这一次，我比较能够确认我对于身体衰减的恐惧主要有两层，一个是比较浅一点的，就是一旦你的身体开始失灵之后，就会有一种很强的失序感。对于日常生活的原本应该有的一些秩序，它在慢慢的丧失掉。
举一个很简单的例子，比如说日常对自己身体的清洁，或者是对于居住空间的清洁。我是会有一个很规律的时间，就什么时间我应该要打扫卫生，然后什么时间我要清理自己，什么时间要做运动，然后这些事情其实当你的身体没有能力去处理的时候，它们都会被停止。
我觉得清洁是维持我秩序感非常重要的其中一个要素。还有一些秩序感，比如说很多人的现代生活，特别是如果你需要上班需要工作，然后你还有很多自己想做的事情的话，你会每天都会有一个日程表。但当你身体失去秩序的时候，当你身体失灵的时候，你也没有办法去完成每天要做的事情，然后这种生活秩序不断地被打乱，不管计划什么都没有办法做到，这种对自己的日常丧失了掌控能力，我觉得是一件让我觉得很挫败跟很难受的事情。
我感觉这个感受其实也跟三月封城的事情有一点相关类似。在封城的时候，我会看到很多这种规则失效，然后权力失控的这种情况，是一个你的日常秩序在不断地被人剥夺，你自己对生活的掌控能力被夺走的状况，是一个秩序感被剥夺的那种很无力的感受，其实我觉得跟生病的时候的感觉是有点相通的。
一一 14:14
我当时看你写outline提到这个的时候，让我想到我之前看过的一个艺术家 Weng San Sit，她是一个新加坡人，然后在美国生活的艺术家，我觉得她做的这一系列的作品完全是探索，就是这种所谓的日复一日、重建又破碎（的日常生活）。但她针对的这些人群，可能是患了慢性疾病，或者是有天生的 disability，没有办法重新恢复到原本的生活状态。这个里面的记录是她自己当时突然间发现自己得癌症了， early stage cancer，就是早期的癌症，她每天早上起床的时候，淋巴会很肿，每天要做很久的按摩，然后就才可以让腿恢复到原形，才可以下地走路。这就变成了她的一个新的这种秩序，就是每天生活里面一定要做的事情，不是说我喜欢做清洁，因为我觉得我东西漂漂亮亮，我的脑子会很清楚，而是成为了一种必须的事情。然后她当时就想到说，跟自己一样情况的人都在做什么，于是她就开始迸发了这个想法，去记录这件事情。
她的记录手法特别好玩，她用的是长曝光摄影。我们经常会看到晚上的夜幕，还有车流，或者是一些可以记录灯的那种流向，是怎么从一个地方到另外一个地方。大家通常在看到的时候，会觉得这是一个比较老土或者是比较奇怪的，不是传统的艺术的手法，不是会在艺术界里面常用的。
她当时选择用这个来记录是因为，当时她在做调查的时候发现，这个长曝光摄影一开始的时候是被那些老板用在工厂里面，去记录工作人员或者是工人有没有最有效的完成手上做的这种很重复性的劳动，是这种资本主义家用来记录工人最高效率生产的记录方法。但被她用在记录生病的人身上。
然后这里面记录了很多，比如说像是有一个眼睛看不到的一个视障人士，从小都不知道怎么游泳，后来60岁的时候决定说，我竟然还活着，我想要学怎么游泳，然后就开始在游泳池里面游泳，然后这个艺术家就记录这个人游泳的路线、换几次气、怎么掉头，就在一个很大的环境里面。然后包括像她自己每天要给自己按摩淋巴，才可以走路，这是一种记录，重复的这种记录。
我很同意她的一个观点，这种秩序有时候不是说一定是会要产生价值的秩序，比如说清洁是一种为不为别人产生价值的秩序，包括在这个里面有记录一些因为老年痴呆或者是有其它慢性疾病的人，她们通过打麻将，或者是化妆，把自己放到一个中心位置的行为作为一种秩序。她有记录比如说打麻将的过程，或者是有一个每天都需要吃药的人，就坐在一个桌子旁，有一个小小的药盒，放一排那种药丸，按照比如说礼拜一礼拜二礼拜三礼拜四礼拜五，就记录她每周有一天会把这些药丸都放到这些该放的位置。
记录下来之后，给这些人看说，这些东西要成为你的新的一种秩序，但是也同时是给我们这些不知道这是什么意思的人来看说，其实你可以维护一个正常的生活，或者是维护一个有规律的生活，其实要很多人要做很多不同的事情来做到，所以我们不应该要去有任何的偏见，觉得为什么上班前比如说点个蜡烛或者是泡一杯茶（很不必要），从这些很基本的事情，甚至到真的是生病的人需要做到的事情——为什么下午的时候一定要三个小时休息？给大家一个窗户去看到很多这种所谓的建立的秩序，根本就不是一件得来非常容易的事情。
小包 19:00
嗯，对，我同意。我发现……最起码是当我进入一个新的生活环境，不管是主动还是被动，主动的话，可能是主动移居到一个新的城市，换了一份新的工作，被动的话比如说进入封城的状态，不得不居家或者怎么样，会有一段过渡期，然后这个过渡期其实就是脱离了以往的自己建立好的生活秩序，它消失了，你必须要尽快迅速地去建立一个新的秩序，作为生活的锚定点，抓住那些规律是什么。我觉得这个……反正今年我觉得一个一直在被打破、重建、打破、再重建的感觉。
然后除了刚刚说的这种秩序感的丧失以外，我觉得还有一种很明确的（对于病的）恐惧的来源，就是尊严被剥夺。这个感觉可以是很小的，也可以是很大的。很大的话，就可能会像得了一些比较重大的疾病，或者比如说进了ICU，进了急救室，然后整个躯体都已经是任人摆布的一种状态，或者是更严重一点，比如说插管什么，其实是很痛苦的。那个时候不管是生还是死，好像都不是自己能够控制的了，人似乎已经只是为了……你这个人的存在，似乎只是为了要继续……有人把你活下去，为了要让你还有一口气能够呼吸，不管是吃喝拉撒都被人看见也好，还是赤身裸体躺在手术室也好，还是任何人，家人也好，医生也好，在谈论你，就好像你是一个没有知觉的雕塑也好，就是作为一个日常情况下根本就不会遭受的事情，在身处病床上的时候，它都会发生。只要身处病床上，好像人生最大的事情就是要活下去，为了那口气。
这个是比较大的事情（尊严被剥夺），可能发生了一些重大的疾病。但如果把它再放到很小的这种尊严被剥夺的感觉，我觉得这个体会会再微妙一点，就是医患关系其实也是一个不太平等的权力关系。因为医生的专业知识是获得权力的一个很大的来源，甚至不一定是医生，可能护士什么的，只要进入了医院的场景当中，你（病人）就是一个非常无知的人，除非你自己可能也是相关从业者，但对于一般人来说的话，不管你在社会上面是一个有地位的人，还是一个没有地位的人，你只要进入了医院场景之中，就会变成一个非常无助的人。不管是要接受什么样的治疗，然后身体到底出了什么样的状况，你自己是完全无知的状态，你所接受的一切都是对方塞给你的。
而且我会经常感觉到医生跟病人的谈话，会有这种你在成年之后很少体会到的一种在跟班主任对话的感觉。因为其实学生跟老师也是就是一个……
一一 22:49
权力不对等。
小包 22:51
对，也是一个非常明显的权利不对等的关系。然后我觉得尤其是得了慢性病，这种感受会更深一点。小的尊严没有，大的尊严慢慢也会没有。我觉得这个让我觉得很害怕
一一 23:16
你刚才说的那种医患关系，我仔细想了一下……我有遇到过两种医生，一种就是像你刚才说的那种，因为ta们的知识储备，甚至ta们不在乎跟你分享过多你不需要知道的事情，然后你会有这种巨大的未知，带着恐惧进入一个医院场景，离开一个医院场景。这种我以前有体会过，现在我有时候看到一些医生也会，但是我突然想到另外一种医生。
我在今年做体检的时候遇到过，是我很喜欢这种，是会有点像一个学姐或者说一个学长一样，会跟你说我们现在要做什么，每一步给你解释得非常的清楚。会跟你分享到底在做什么，会 walk you through，就是带着你，牵着你的手，跟你讲说，我们要先做这一步，里面有多少的剂量，我们为什么要这样做？然后我们为什么要开这个药，或者是你这个问题会怎么样，会做很多这样的解释。
然后甚至是……之前带我们的小狗去看医生的时候，我有一个特别喜欢的一个兽医。那个医生他是会给我们发那种传单，就是跟我们讲说这个问题出现了，它其实是什么原因，然后你可以读一读，会拿几页的纸出来给我。虽然生病不好，但是每次我都很兴奋。拿到那个纸，我觉得我可以知道多一点，我感觉我好像来到医院可以学习多一点，这个病症怎么回事，轻症怎么样，重症怎么样，怎么样可以治好。虽然不一定是直接有关系，但医生都会很愿意分享这些知识。我觉得这种知识的分享，因为我们现在生活中其实有很多东西是对知识的分享，比如说艺术就是其中一种，教育也是其中一种，但是有很多东西它不是，比如说做金融，它不是做这种分享。医生其实是可以做到一个知识的分享，可以让你觉得是在学习某种东西，或者是你在这个里面，you are inside the conversation，你在这个对话里面。那种时候我就会觉得说，我离开这个医院的时候感觉非常不错，虽然我是生病了，但是我好像又了解多一点关于我自己身体的事情了，不只是靠我单方面的去网上去看，或者是去论坛里面看，医生跟我很有信心的，很自如地跟我交流的这些事情，让我觉得好像又多一点知识储备。
小包 26:04
对，除了你说医生应该要更多的让患者知道自己的病到底是怎么回事，去解释知识以外，我还想到其实医院的场景本身也可以做很多的改变。比如说我这一次在手术室等待的时候，我现在想起来都觉得很好笑。以前在那种影视剧里面，你看手术室就会觉得好像一些家人在门口等着，然后大家都很紧张，有个灯写着“手术中”，然后把你推进去，门一关就开始做手术。但是我经历的并不是这样，也可能是因为我是一个比较简单的手术，不是那种可能要长达几个小时的，是很快速的那种，所以有一种非常强烈的工业化流水线的感觉。
你会先坐上轮椅，然后护工会把你推到手术室门口等待。在那个期间，护工也好，医生也好，没有人会跟你说要等多久，反正你就先在那边等着。等着的时候，我前面有一个很大的那种……像是铝合金的一个门。在等待的过程中，就会有病人从那个门里推出来，躺在病床上面，（病人）也没有什么意识地被推出来，再过一会，又会有新的病人坐在轮椅上，就跟我一样是等待手术的病人，被推进来，然后她们会排在我后面。
当时，坐在轮椅上的时候应该是我恐惧感最强的时候，尽管在恐惧感最强的时候，我还是觉得那个场景好荒谬，就有一种进入屠宰场的感觉。
一一 27:58
有有，听你刚刚说我就想到我之前看一个那种农场节目，到一定的季节，公羊全部都要被结扎，会把它们先围起来，然后有个很小的门，一个公羊进去，做完结扎手术，然后就走，另外一个公羊就进去。还是是打烙印之类的，反正就是很大一群羊，把它们聚到一个很小的门，然后一个个出去完成，然后下一个，下一个，下一个。
小包 28:24
是那个什么克……一个英国的……
一一 28:27
Clarkson’s Farm（《克拉克森的农场》），对对对。
小包 28:30
而且那个手术室它很妙，它不是一个手术室。我在那边等的时候，当我排到最前面的时候，就观察到，那个是一溜、两排手术室，最起码有十间，更有那种流水线的感觉了。哪个手术室空了就把你推到哪边去，然后还会报什么，比如说8号手术台，请护工过来把患者推走，然后就有一个患者被推走了，然后再下面一个就进去。有一种真的是感觉自己就是流水线上的某个产品的这种感受。
一一 29:08
你说的这种我每次也有观察。我去医院的时候，我就在看它的装修，我就在想它这个灯为什么放在这里，这个床为什么要这样放，这个柜子为什么要这样做？然后我总结出来……当然可能因为我去的医院就是一些普通人去的医院……就是美国都是这种module的，就是系统性的让你安上去，就不会让人感觉好像是有被设计过，是有设计，但是是不要跟医院产生任何的attachment的设计，我也不知道怎么形容，就是让你冷冷静静地把医生看完。
因为我很喜欢家居设计，一些什么北欧的设计。我每次在看那些家居设计的时候，我就发现说这个东西它是为了图书馆设计，这个东西它是为了医院设计的。我当时有个很喜欢的椅子，它是一个北欧的设计师叫 Aalto，他设计了一个椅子，它是斜面然后平的下去，它是用木板做的。这个椅子的斜面是为了呼吸病院设计，那个角度是可以让你呼吸的时候最顺畅的，如果当你得了肺部疾病，还是呼吸道疾病的时候。你可以在医院里面享受到这种大师的设计，如果你现在买一个这种东西，可能要花……这把椅子可能要花3000美金之类的。我就觉得说这些细节，这种温暖的设计，或者是你在做设计想到这些病人，组成了一个环境。跟你去到一个医院，觉得这些东西就是好像从 Home Depot 买回来，然后就安装，看每个地方适合什么就安装，然后很重复性的没有任何的个性，可能改变一下墙的颜色。跟那种建筑师或者是家居设计师在设计这个东西的时候，就想到怎么样可以让你们好一点，这种对比性非常的不一样。会有一种好像关切到你个人本身，然后如果真的能读懂这些语言设计语言的人，会感觉到“哦，我真的有在被关怀”。对比就是说可能在中国或者是在美国，有一些医院没有任何的……你进去觉得为什么要这样设计？我这样坐这个位置是真的是最好的吗？为什么我的前面要有一个这么亮的灯？我要看着它我要干什么？就是有很多这样的疑问。
小包 31:49
因为在医院里面，在很多的医院里面，你的感受不重要，能不能治好……唯一的目的就是要治好你的病。你这个人……具体这个治病的过程是怎么样的，你的心里经历了什么样的过程，没有人在意。
刚才我们聊了关于在生病的过程中所会遭受到的恐惧，然后还有另外一个很终极的恐惧就是死亡的恐惧。
对于这一点我觉得很有趣，因为我之前真的非常恐惧死亡，虽然我都没有办法去解释为什么我害怕死亡，但是就从我基本上有记忆开始，真的是很小的时候，我就很害怕死亡这件事情。我印象中应该还是学龄前，上幼儿园的时候，我就已经有对死亡恐惧的印象了，然后它一直跟着我，一直跟着我，从来没有结束过。然后我在大一点之后，特别是上了高中、大学之后，我有尝试去思考怎么样减少死亡的恐惧。
在这次的经历之前，我得出来的一个结论就是，你可能要去想象生命的永恒性。这一点的话可能很多宗教在做这件事情，比如说佛教，它觉得（生命）是轮回，所以其实你这一世的结束不代表你这个人就完全消亡了，你还是有下一世。像基督教应该也是，因为它认为你死了之后可以去天堂或者进地狱。反正它们是相信生命不是在此世就可以结束的。
对于我来说，因为我没有宗教信仰，所以那个时候我的想法就是……我应该也有跟你说过，就是比较能够安慰我的一段话，反正它是在解释宇宙的组成，就是说宇宙是原子组成的，其实我们每个人也都是宇宙的原子，就是因为物质能量是守恒的，所以虽然组成你这个人的原子它可能四分五裂到了其它地方去，但是经过了很长很长的时间，这个东西（人）其实没有消失在宇宙中，它只是变成了其它的东西。所以当时给我比较大的安慰，因为我觉得你爱过的人也好，你恨过的人也好，你用过的一支笔也好，你看过的东西也好，其实这些东西它们都还在那边，只是用了一个不同的样貌出现在这个世界上。
这个观点当时是有安慰到我，但是并没有完全的让我放掉对死亡的恐惧，当然我也觉得人是没有办法完全克服对死亡的恐惧的。这一次生病之后，我有了另外一个就是关于克服死亡恐惧的想法，是它的反面，不是相信生命是永恒的，而是接受人是一定会死的，接受我们永远要面对一个必死的命运。
很巧合的是，就在我生病的时候，我们的读书会开始读第二本书，就是石黑一雄的《克拉拉与太阳》。然后我读完之后在《纽约客》上读到一个书评，我记得我当时跟你说，我觉得他写的好好，有很打动到我，其中最打动到我的那一段就是在讲关于死亡的必然，关于生命消失的必然。
《克拉拉与太阳》这本书的情节还是蛮简单的，它就是从一个机器人的视角，在讲机器人克拉拉她想要去挽救她的主人，她的小主人的生命，克拉拉这种机器人叫Artificial Friend。
一一 36:19
人工智能朋友。
小包 36:20
对，但反正中文版里面也是用的 AF 没有翻译，就叫 ta AF 好了。其实 AF 书里面并不是一个高于人的存在，因为 ta 也一样是困于有限的生命之中，ta 不是一个无限的生命。石黑一雄其实在用 AF 去映照人类自己的命运，这个命运就是——人类也好，AF 也好，我们都在企图用各种各样的手段去获得，不管是上帝，还是命运……你在乞求获得这些东西……也不知道存不存在这些东西的偏爱，然后你企图让自己短暂、必将衰败的生命继续延续下去。AF 跟人一样，我们都没有办法看出死亡的必然，以及你所做的一切努力的徒劳。
所有哪怕是被勉强延续的生命，到最后都会是用一种不自由的、短暂的、克隆的形态存活。就有点像我们在现代医学中，你通过各种进步的医疗的方式把你的生命延续下去，比如说用插管、接呼吸器这种，我觉得他讲的短暂的、克隆的、不自由的，有点可以映照到现代医学用这种人工的方式去延续你的生命，但是其实你在病床上，你的生命已经是一个非常不受控的状态，就像我们刚刚在谈到那些很痛苦的状态了。你在用这种非人的方式去延续寿命，用机械呼吸代替自主呼吸，但其实……或者是你在不断的向各种虚无缥缈的神用各种方式讨价还价，希望生命多延续那么几秒，但是……其实都是没有用都是徒劳的，因为所有的人……AF……一定都在走上一个必死的命运。
一一 38:36
但其中我觉得……
小包 38:40
我觉得这句话在我生病那段时间，就是我再重新去回想这段话，它莫名给了我一个安慰的感觉。就像是你知道你恐惧的是什么，恐惧它就算不会消失，它也会减弱一些。然后，在你知道死亡一定是必然的，反而那种未知的恐惧会减少。就像要走上一个一定会走上的路。
一一 39:11
但是我刚刚想到你说的《克拉拉与太阳》里面，这个里面是有一个小女孩她生病了，然后她希望她生病的时候有人陪伴她，于是她的妈妈带她去买了一个人工智能朋友。但是在她妈妈的这里，她妈妈打得算盘是希望人工智能，希望克拉拉可以通过跟小女孩相处短暂的过程，来模仿她的动作、她的神态、她的思维。那么有一天等这个小女孩真的生病、病重没有办法恢复，去世的时候，这个人工智能克拉拉可以代替她的女儿，做一个她的生命的延续。
在这个小说里面，其实有很多的角度都在讲说，为了治好这个小女孩的这个疾病做了多少的尝试，无论是妈妈的角度，小女孩的角度，她的父亲，或者说是她的好朋友——里克，然后包括克拉拉。但有一个事情很讽刺，就是她们做这些尝试，她们都不知道未知的结果到底是怎么样，她们只能倾尽一切去做努力，甚至像克拉拉还付出了她的生命的一半，去为这个女孩祈祷生命的复原。就是都已经可以这么厉害了，在小说的设定里面已经是在未来的时期，然后人工智能代替了人类的工作，已经是到那个时候了，你对生命的延续还是一种未知，你只能是倾尽一切去做，但是你并不知道真正最后的结果是什么。但是你不去做，甚至连个机会都没有。可能就是有一种很有一种很现实，但是又很悲凉的发展。
小包 40:58
就是徒劳的去……试图……
一一 41:00
对，就是徒劳的，人永远都在追求这种……更延续或者是更加长的时间。但是有时候真的是不知道……重要的意义在哪里。当然如果你在世界上，或者是生活中，有很多还没有完成的事情，像这个小女孩，她的人生才刚刚开始，她要去上学，她要做很多其它的事情。但是如果只是为了延续而延续，有点想不明白，可能是一种执念。
小包 41:36
嗯，我突然其实有一点会想到，有很多可能在人生早年就经历了各种磨难，可能面对过各种命运的不公，不是那种要抗争的心情，就是认命的心情。
一一 41:47
就是没有办法，只能随波逐流。
小包 41:59
没有办法……其实这个世界上有很多很多这样的人，特别是在比较贫困的地区。我有的时候看到那样的生活，我会联想，我会在想自己能不能在那种环境下活下去，我觉得是不太可能的。但是你会看到日复一日，有人很隐忍的在过那种生活，是一种因为没有活的可能，你认清了这个现实，就好像你认清了自己一定会死，认命了之后，反而能够承担很多的痛苦。但这个时候希望反而是有点可怕的，就是你一旦觉得有可能有活的希望，你一旦觉得说生活有可能会变好，你看到那些好的可能性，有了希望之后就会有恐惧。
一一 42:50
对，确实是。因为有了希望之后，你就希望可以……有了希望之后，你就希望自己可以做出一些改变，或者是可以活得久一点，可以熬过……比如说熬过一个政权的变迁之类的，然后你就会开始有期盼，有期盼之后又会害怕达不到那个期盼，或者没有办法达到那一天。
小包 43:15 人就是很矛盾，然后活得很……做各种徒劳的努力……
除了对于恐惧的观察，我在医院里面还有一个观察也很有意思。其实我这一次那个病……我后来才了解到，其实它以前是不能被归类在门诊手术里面的，因为是需要一定的恢复期的。我自己体验过一轮之后，我也深深的觉得……我做完这次手术是需要一段时间让我平躺在那边，然后等麻药退了。因为麻药的效果还是非常强的，几乎没有办法移动，非常强的眩晕，不要说我动了，我旁边有人在动，我都立刻想吐。而且，其实在我做完手术之后，差不多有一个礼拜都断断续续有各种各样的问题，好一阵坏一阵那种，都很难去琢磨它。比较普遍的一个现象，就是浑身没有力气，然后有点在发烧这样子的。因为我之前查了一些资料，给我的感觉好像是你手术当天结束，然后睡一觉，第二天就能去工作的那种感觉。
我觉得现在很多的所谓的门诊手术，它包装的也是这种感觉，就好像不要耽误你的工作，你就是下床就能去工作，甚至在术后的一些注意事项里面，它的文字也是写的……意思是你术后可以开始工作，只要不做那种重体力的劳动，以及不要去开一些交通工具，其它都ok。它的一个术后注意事项，也是以术后怎么样可以安全的立刻投入生产为原则在写。
我们现在的社会是一个全面的不断要生产、生产、生产、再生产的一个社会，所以医院就好像是为了维系这台不断生产的机器，你一旦有了毛病就赶紧送去检修，然后要尽快把你修好，你才能够重返岗位。在这种想让你快速、立刻回到工作岗位的门诊手术中，这种感觉很强。其实我的身体没有 ready 去工作，我能感觉到我的注意力也没办法集中，然后我断断续续的不舒服。感觉就是……人真的是有各种方式让你在这个世界上活得没有什么尊严，让你感觉自己像台机器，让你感觉像一个猪肉。
一一 46:10
我觉得你如果生完病可以很快康复，或者是你在生病前你不要请假，这些好像是一些人会看重的一些特性。
小包 46:25
对，就是人的所有的健康跟不健康，它都是要围绕着我要去给社会工作，要去生产一些什么样的东西，我要尽量减少无法从事生产的这段时间、我生病的这段时间，给我的工作造成的麻烦，我觉得整个重心就把人放在了一个永动机的感觉，只要你还能动，就去工作吧。
一一 46:51
但是我觉得，有些人确实是……比如说工作上的事情可以分散身体上的疼痛，或者是有些人真的不需要那么多时间休息。我觉得人最神奇的地方是，同一个情况，同样一个病症发生在每个人身上，大家都是有不同的机制恢复。确实是有人是可以做到，已经都恢复好，可以投入到工作，或者ta们需要这份工作。很多情况是不同的。但是我所主张的是，既然有这种可以马上恢复的人，我们也要理解那些需要比预期时间更久才可以恢复……无论是身体状态或者是精神状态……的病人，也要有ta们这样的弹性，因为不是所有人都是同样的情况，每个情况要不同、单独地审视。
小包 47:48
对，所以其实就算不同的病，其实也不应该有一个（统一的）标准。
一一 47:53
对对对，因为每个人真的是不一样，有些人很快可以恢复，有些人可能需要很多的时间，可能因为药物所以睡眠不好，肠胃变得不好，可能需要更加多的时间来恢复整个身体的机能，一个制式化的程序或者是时间并不是每个人都通用。
小包 48:15
嗯，对。好，我觉得我们把话题聊得差不多快结束了。
一一 48:25
我还有两个最后的点，不好意思。
小包 48:28
嗯，你继续，sorry。
一一 48:30
我之前有另外一个朋友，也是妇科的癌症这样子。ta 是一个 queer，大概在40多岁这样子，然后因为 ta 是个 queer 身边的家长就会说，你的妇科疾病是不是因为你是个 queer，就是说因为你没有结婚，或者没有生小孩，或者是没有怎么样（才得的妇科病）。我就觉得说……这种污名化尽然还存在，尤其是女性妇科病，大家要追溯因果到底是怎么回事，很容易跟这种扯上关系，你是不是怎么样了，然后你才得了这个病。
小包 49:17
唉……生病之后，我重新去看桑塔格的《疾病的隐喻》。其实这本书写得很早，这本书里面收录了两篇她在不同时期写的，一个是桑塔格自己得了癌症之后，写了一篇以癌症为主角的隐喻。后来大概在80年代末还是90年代初，那个时候是艾滋病刚刚被确认的时候，她写了一个就是艾滋病作为疾病的隐喻。
我觉得这两篇其实现在去看，有一些东西已经在我们当代社会有点变成常识的东西，已经没有那么的 radical（激进） 了，但是在看到艾滋病作为疾病的隐喻的那一篇，还是会深深地叹一口气，因为她所讲的那些事情，在新冠疫情爆发的过程中，又不断不断不断地在上演，包括你说的这种污名化的问题，包括不断把得病的人他者化的问题，然后还有就是各种军事化的语言去动员更多的人、隔离生病的人、可能有传染性的人。
其实整个书围就是绕一个观点，就是把疾病还原成疾病，而不要把疾病看作是某一个东西的象征。就像你说的，把得了妇科病看作因为你是queer，你的生活不检点之类的。就是不要把疾病看作是什么象征，而把疾病看作是疾病。虽然我觉得这真的应该是很基本的东西，但是……就是不断地在上演……真的还蛮无奈的……
一一 51:22
最后，我有两个推荐，这两个作品吧，算是有让我扩展一点点认知——如果我们没有这些记录、创作，我们怎么来理解别人在经历的事情。
其中有一个它是一个这种……社会参与式的一个游戏，它这个游戏是叫escape room，有点像国内玩的那种叫密室逃脱。一去之后会分为两组人，你们就各自进入一个escape room，一个密室逃脱的空间里面。你就要通过不同的方法，去猜数字、开密码箱、拿到密码，然后最后的突破一个关口，然后出去。
我们那个房间里几乎没有灯，但有时候会亮红灯，有时候会亮绿灯，然后有时候会喷烟雾，就有很多人为的关卡。后来我们出去之后发现，欸，对面那个房间的人怎么一早就已经出来，然后坐在椅子上面了。这时候主办方才开始跟你说这两个游戏是关于什么的。原来我们在一进去的时候，我们起始点是不一样的，ta 们是没有那种干扰的灯，只有一个很明显的灯，告诉你这是几号。而我们那边的道具，它全部都是有那种color coded，就是只能拿什么红光灯，只能拿什么绿光灯的时候可以看到特定的数字，所以我们需要三倍的时间来完成 ta 们已经做好的事情。然后 ta 们的密码的clue跟起始点都跟我们很不一样，等于说我们走了一个非常远的道路，因为我们起始点是不一样。
它这个游戏的中心点是告诉你，用这两个游戏的关卡，或者是两个密室逃脱、两群人分在里面，来让你切身的体会什么叫做有优势，比如说你出生在很好的家庭，教育不需要担心，你是白人，你有美国护照，你怎么样。
小包 53:31
甚至只要你的肢体是健全的……
一一 53:33
对，你的肢体是健全，你可以看得到，然后你的手可以怎么样……就是你有这些资源，跟你需要更加多的时间，起始点是不一样。你连灯光都没有，你是要怎么样摸索出去……
当我们出去的时候，当时我们快要突破那个关口的时候，我们觉得自己好厉害，我们好棒，我们一定比对面的人快。结果一出去看到对面的人怎么已经坐下来了，但是对面的人坐下，ta 们不知道的是，我们的关卡比 ta 们难，ta 们以为我们（的关卡）是跟 ta 们一样，我们只是笨。所以对两边的冲击力都非常的大，如果你不是这样切身地通过这种游戏，或者是通过交互的这种体会，你不知道你的思维原来可以跳成这样子，你真的会有那种觉得我比对方强，但其实你们的起始点根本就不一样。
然后第二个是一部电影，是一个泰国的导演，他名字太长了，到时候我们会把电影的信息放在 notes 里面。这部电影特别有意思，他一向的电影都非常的有独特性。我之前看过他几部电影，基本上都是在学校上电影课的时候被要求去看，我真的都不觉得我平时能都看完。但他这部电影……
小包 54:59
是阿彼察邦吗？
一一 55:01
对对对，他就延续了他的……我之前好像有跟你讲过这部电影，延续他以前的那种手法，就是用环境来探索一个元旨。它是讲的故事是女主角她的脑子里经常会出现一种很巨大的声音，像一个爆炸，或者像在地底下有一个钟，被敲了一下这样子。
这是一种精神疾病，可能是很少人知道的一种疾病，在她的脑子里经常会出现一个这样的声音。然后这个电影讲她去探望丈夫，好像是在哥伦比亚，然后去到那边的时候又听到了这个声音，然后她去追溯这个声音到底是从哪里出现的。她通过了很多种方法去追溯，甚至有点奇幻，有点科幻，以一种很艺术的手法，或者是以不同的感官、声音、影像来告诉你说，人的疾病对每天的生活的摧毁性有多大。如果是简单来讲是这样，但是他的手法非常的丰富。
这种追溯跟这种抓狂，你身体里面这种很轻微的变化，或者是很重要的变化，外面的人是不知道的。整个电影接下来就是在追溯这些不同的东西，然后她看到了很多不同的事情，包括像连街上的公共汽车轮胎爆炸，都会让她想到那个声音。就是有很多这种被疾病折磨，但是又在外人眼中看到可能并不是一个明显的身体的残缺或怎么样，就这种折磨性。当时看完我觉得我的感官被打开了，导演的手法非常的丰富。
很多这种非外视可以直接看出来的疾病的这种折磨，真的是非常的糟糕。像有时候你会得偏头痛连续五天一样，会觉得不知道该怎么描述这种感觉，别人也看不出来你到底怎么了，但就是非常的折磨。当时导演在他的访谈里面讲说他想拍一部……其实没有很多电影是根据疾病这种感官去去触发……
小包 57:15
可能会比较多是在描述（疾病）……
一一 57:20:28
或者是外貌。比如说像大卫·林奇的 Elephant Man（《象人》）是吗？有一个电影里面那个人，他身上长了很多那种脓疮，长得非常丑，被马戏团……好像是Elephant Man？我有点忘记了……有很多是这种从外界的缺失来。
小包 57:40
对，这种难以被描述、难以被外化、别人难以观察到的这种（疾病），的确是非常难……也很难表现出来。
一一 57:50
对，他就是抓住这一点拍了这个电影。
小包 57:53
对，这个我还挺感兴趣的。
一一 57:57
好吧。
小包 57:58
Ok，好，我们这一次的录音就到这里结束了，感谢大家的收听，我们下次再见。
一一 58:11
下次再见。
小包 58:12
拜拜。
一一 58:13
拜拜。
